35-летняя американка Стейси Геральд имеет генетически обусловленную патологию — несовершенный остеосинтез, который также называют врожденной хрупкостью костей. Кроме сильной патологии скелета у Стейси недоразвиты легкие — при этой болезни в целом поражается соединительная ткань. Ее рост — 70 см, и самая низкорослая мать в мире, уже имеющая двоих детей, собирается рожать в третий раз, несмотря на предупреждения врачей о том, что беременность может закончиться для нее фатально (впрочем, ее отговаривали еще до первой беременности). Более того, первый ребенок Стейси унаследовал болезнь матери. Но — она на сносях, и скоро родит.

Я могу только догадываться о побудительных мотивах Стейси. Возможно, это желание подтвердить человеческую и женскую состоятельность любой ценой: риском для жизни, риском рождения больного ребенка, полной зависимостью от мужа в быту — она не может самостоятельно передвигаться, и, по ее словам, напоминает «волейбольный мяч с ножками».

«Всю жизнь родители говорили мне, что я могу все. И тут врачи заявляют, что мы не можем стать родителями! Это было болезненно [...] Они все сказали мне, что я умру. Они умоляли меня не рожать. Даже моя мать сказала: „Ты же знаешь, что ты умрешь? “- „Я ответила: “Это чудо, что я появилась на свет, что я живу, почему бы не случиться еще одному чуду?» *

Но мотивы Стейси и ее мужа — будущего священника — в данном случае не столь интересны. Меня гораздо больше интересует этическое обоснование ее права на материнство.

Большинство комментаторов считают, что Стейси надо было запретить рожать в законодательном порядке. Упоминают и Спарту (жаль, что не вспоминают, к чему в итоге пришло спартанское общество), и сакраментальное «из-за них человечество выродится» (не учитывая распространенность генетических патологий, добровольность в вопросах деторождения и фертильность людей с тяжелыми генетическими патологиями). Также пытаются оперировать генетическими расчетами, путая селекцию с эволюцией (явно не усвоив даже школьный курс биологии — страшилка о том, что гены больной матери проявятся через поколения, в данном случае несостоятельна). Единственный осмысленный аргумент против — содержание родившихся инвалидов за счет «здорового общества».

Так почему же ей и другим людям с риском рождения больных детей все-таки нельзя запретить решать вопросы деторождения самостоятельно?

Тезис первый: дееспособный человек сам принимает решение — иметь ему детей или нет. Это право закреплено за ним конституционно и в США, и в России. Дееспособность определяется судом на основании назначенной им экспертизы. Также законодательно закреплено равное для всех право на жизнь.

Тезис второй: необходимость консультации генетиков и профильных врачей обусловлена правом родителя знать о факторах и величине рисков для потомства и матери. Запретить беременеть и пытаться родить они не могут, подробно объяснить последствия — обязаны.

Тезис третий: с точки зрения здравого смысла и ответственности рожать в такой ситуации не стоит. Риск наследования патологии ребенком в данном случае — 50%, риски для жизни матери — крайне высоки. Но здравый смысл не является правовой категорией.

Тезис четвертый: цивилизованность общества в значительной степени определяется его отношениям к инвалидам, старикам, детям и прочим социально уязвимым категориям.

Тезис пятый: мы все здоровы условно. Многие из нас сознательно или неосознанно ведут образ жизни, повышающий риск врожденной патологии потомства (работа на вредном производстве, к примеру). Многие не знают, что у них есть вероятность рождения детей с генетическими отклонениями. Собственно, сама Стейси тоже от кого-то родилась, а тип наследования при данном заболевании говорит о том, что был болен кто-то из ее родителей, возможно, в более легкой степени. Определить четкие критерии: кому можно рожать, а кому нельзя — невозможно.

Тезис шестой: евгеника как социальная практика, то есть выведение идеального человека сельскохозяйственными методами, в реальности не работает. Сколько людей готово размножаться с тем, с кем прикажут, или в принудительном порядке пройти стерилизацию? К тому же выяснилось, что «выключение» из популяции людей с «плохим» генотипом не приводит к желаемому результату.

Так чем же обусловлено право дееспособного, но генетически дефектного гражданина на деторождение? Это та цена, которую платит общество за то, чтобы не превратиться из людей в сельскохозяйственную породу скота.

Фото: kapuchin.livejournal.com